La France a 40 ans de retard dans la prise en charge des enfants autistes

Du 6 au 20 octobre, l’association Léa pour Samy organise la troisième édition de l’Autis-Act. Une grande opération de sensibilisation qui a pour but d’informer le grand public et les professionnels aux problèmes quotidiens rencontrés par les parents d’enfants autistes. Restons en Forme a rencontré son président.
Inaction des pouvoirs publics, rejet de la part du système scolaire français, manque de structures d’accueil adaptées, internement dans des hôpitaux psychiatriques avec soins inadaptés… voilà ce que doivent endurer les personnes autistes et leurs familles. Face à une telle situation, M’Hammed Sajidi, papa d’un enfant autiste, a fondé avec sa famille, en janvier 2001, l’association Léa pour Samy. Il a accepté de nous parler de son action et des combats qu’il reste à mener en France.
Restons en Forme : Quelle est l’action de votre association ?
M’Hammed Sajidi : Notre vocation est de défendre et protéger les enfants autistes. Nous traitons au cas par cas en soutenant psychologiquement et juridiquement les familles, afin d’assurer aux personnes autistes les mêmes droits qu’aux autres individus. Notre association a aujourd’hui une envergure internationale. Nous agissons dans les pays francophones, au Maroc, au Cameroun, en Côte d’Ivoire et nous sommes en train de développer des antennes dans d’autres pays européens et africains.
REF : Que pensez-vous de la prise en charge des enfants autistes par l’Etat en France par rapport aux autres pays ?
M. S. : La France a 40 ans de retard dans ce domaine. Il n’y a pas d’équipements adaptés pour les personnes autistes ni de formation pour les professionnels.
REF : Quelles solutions proposez-vous ?
M. S. : Notre association a demandé que des états généraux soient tenus pour mettre fin au retard français. Nous voulons également que l’ambiguïté dans la définition de l’autisme en France soit levée. En effet, il ne faut prendre en compte que la classification de l’Organisation mondiale de la santé, qui range cette maladie dans les “ Troubles envahissants du développement ” et non la classer dans les psychoses comme c’est le cas dans notre pays. En outre, les enfants autistes doivent pouvoir bénéficier de projets éducatifs spécialisés et effectués au cas par cas. Ils doivent également être diagnostiqués correctement jusqu’à l’âge de 2 ans. Un enfant dont l’autisme a été détecté précocement devrait avoir le droit d’aller à l’école. Dans le cas inverse, il devrait avoir la possibilité d’intégrer des classes spécialisées.
REF : Pourquoi tant de personnes se dirigent-ils vers la Belgique pour faire soigner leurs enfants ?
M. S. : Les parents sont traumatisés par la psychiatrie française. Ils préfèrent aller scolariser leur enfant dans ce pays qui a les équipements adaptés pour permettre à leur enfant d’être intégré socialement. Les aménagements scolaires en Belgique sont financés par les conseils généraux français. Quant aux centres, ils sont payés par notre Sécurité sociale. Ces dépenses échappent ainsi au contrôle de la Cour des comptes et entraînent des discriminations. Effectivement, cette méthode empêche le développement sur notre territoire de structures d’accueil pour les personnes autistes.
REF : Combien y a-t-il aujourd’hui de centres en France ?
M. S. : On peut compter en tout 10 à 15 structures mises en place par les associations. L’Etat ne s’occupe des personnes autistes qu’en les envoyant dans des établissements psychiatriques. Les traitements appliqués sont archaïques et ne sont pas contrôlés. De plus, ils sont donnés sans diagnostic.
REF : Parlez-nous des journées phares d’Autis-Act…
M. S. : Cette manifestation commencera le 6 octobre par un Congrès national et international, à Lille. Le 10 octobre, il y aura une journée d’études sur la scolarisation des enfants atteints d’autisme et de troubles envahissants du Développement. Le 15 octobre, nous montrerons les alternatives existant à travers le monde. Finalement, le 20 octobre, la journée la plus importante pour nous, une assemblée aura lieu pour entendre les témoignages des parents d’enfants autistes et une Marche de l’espérance débutera à 14 heures sur le Parvis de Hôtel de ville de Paris.
REF : Depuis la première édition, la situation a-t-elle évolué en France ?
M. S. : Il y a eu quelques changements positifs et beaucoup d’aggravations, car les budgets consacrés aux personnes souffrant de cette maladie ont été distribués aux instituts psychiatriques et médicalisés. Or, il faut créer des centres spécialisés pour les autistes et non gérer ce handicap par la psychiatrie.
REF : Qu’attendez-vous du gouvernement qui a promis d’intégrer davantage les enfants handicapés dans le système scolaire ?
M. S. : Il faut que l’Etat prenne ses responsabilités et mette fin aux faux diagnostics. Il doit véritablement prendre en charge les personnes autistes.
REF : Quels sont vos projets d’avenir ?
M. S. : Nous voulons voir aboutir l’action mise en place par notre association, c’est-à-dire un Etat de droit pour les enfants autistes. Nous avons dernièrement porté plainte au pénal pour montrer le défaut de soin et le délaissement dont sont victimes les personnes autistes. Notre action a été jugée recevable et le magistrat Patrick Ramaël a été désigné pour instruire l’enquête judiciaire suite à notre plainte.
Si vous souhaitez apporter votre soutien à l’association et aux personnes autistes, signez la pétition. Renseignez-vous sur le site www.leapoursamy.com
Propos recueillis par Jennifer Brohan
Scolarisation des enfants handicapés : une association handicap-Soins-Ecole-Réponses Adaptées H.S.E.R.A. porte le sujet sur la place publique
L’intégration scolaire prônée par la loi de février 2005 n’est pas adaptée à tous les handicaps. Un enfant en fauteuil roulant peut avoir accès à l’école s’il y a des rampes, des ascenseurs ; un enfant sourd-muet aussi s’il rencontre un enseignant qui use de la langue des signes. Mais pour des enfants présentant des déficiences intellectuelles ou mentales sévères, des troubles graves du comportement l’école est d’abord inadaptée. Ces enfants nécessitent des soins et une éducation spécialisée. En l’ignorant, l’école consacre leurs échecs. Le handicap constitue une différence qu’il faut accepter : la nier au prétexte d’égalité est lourd de conséquences : retards de prise en charge adaptées, souffrances pour les enfants, les parents et les professionnels, enseignants compris.
La loi oblige les directeurs d’école à tous les inscrire. Peut-on parler d’intégration scolaire quand un enfant passe deux demi-journées en classe et le reste de la semaine dans sa famille ? Non. La maison départementale des personnes handicapées a supprimé et remplacé les commissions (CDES) composées d’enseignants et de professionnels qui alertaient les parents sur l’orientation des enfants handicapés. Désormais, c’est aux seuls parents de demander l’inscription dans un établissement spécialisé. Quel parent fera d’emblée une telle démarche alors qu’on lui propose une inscription à l’école ? Aucun, car tous rêvent d’un enfant normal, en milieu ordinaire, ce qui se comprend. Dans les meilleurs des cas, ils finiront par réclamer une prise en charge adaptée, mais elle se fera de façon différée, au détriment des enfants. Dans l’IMP où je travaille, nous recevons des enfants quittant l’école et présentant des difficultés plus lourdes à traiter parce qu’il n’ont pas été orientés assez tôt. Veut-t-on réellement favoriser l’autonomie et l’épanouissement de ces enfants en les mettant d’emblée à l’école ?
Les établissements spécialisés ne sont pas des mouroirs comme on veut le faire croire mais des petites écoles adaptées ouvertes sur l’extérieur. Certains, parce qu’on les a préparé, intégreront l’école ordinaire. Pas tous. Encore faut-il qu’il y ait des places : 15 000 classes spécialisées ont été fermées en 10 ans ; 14 000 postes d’enseignants spécialisés supprimés dans les écoles en 20 ans. 20 000 places manquent en établissements spécialisés. Combien des 47 500 enfants sans solution restent dans leur famille, sans ou avec si peu de soins ?
Le problème est politique : un enfant en Institut Spécialisé coûte dix fois plus cher qu’un enfant en classe ordinaire ; une classe d’intégration scolaire de 11 enfants est moins rentable qu’une de 26 ! Il faut choisir dans quelle société nous voulons vivre ! L’inscription obligatoire à l’école n’est pas une intégration pour ces enfants mais un déni éducatif, un déni de soins. Une maltraitance.
Daniel Tiran, éducateur spécialisé en Institut Médico-Pédagogique.
L’association Handicap-Soins-Ecole-Réponses Adaptées, H.S.E.R.A, agit pour stopper ce désastre.
HSERA 15 rue RIBIERE 75019 PARIS.Http://hsera.free.fr/ Mail hsera@free.fr
Objet de HSERA : « …mettre en oeuvre ses moyens afin que les enfants handicapés puissent bénéficier d’une réponse adaptée à leurs besoins spécifiques considérant qu’aucune réponse adaptée ne saurait venir d’une obligation faites à tous… Association indépendante de toute école politique, religieuse et des pouvoirs publics. »
Une pétition circule : plus de 6500 professionnels médecins enseignants parents organisations associations l’ont déjà signée. Signez ! Faites signer ! Adhérez ! Apportez votre soutien ! HSERA est entièrement autofinancée.
Comuniqué par Daniel Tiran
daniel.tiran8@orange.fr
je suis étonné en lisant que la France a 40 ans de retard dans la prise en charge des enfants autistes et je me demande que nous les comores metterons combien de siecles de retard .de toute façon un bébé vient de se naitre aux comores plus precisement à anjouan au chr de hombo pour un debut ou un essai de prise en charge de ces enfants
quels seront votre contribution à cet nouvel chantier d’interet humanitaire